改變視角

  “Ghazala，我們需要摘除你的眼睛。”醫生嚴肅地說。

  我從出生起就患有青光眼。我在巴基斯坦長大，那里醫療資源有限，我的右眼幾乎失明了。在接受學術培養的過程中，包括到國外攻讀碩士和博士學位，我只能用一只眼睛來應付，藥物使我的整體狀況保持穩定。我要應付頻繁的就醫和眼睛疼痛，但從不和同事或導師談論這個問題，因為害怕被認為能力不足。但當病情惡化，醫生告訴我那只接近失明的眼睛需要摘除時，我不得不重新考慮我的方法。我無法想象在沒有支持的情況下完成整個過程——這意味著我要更加開放。

  在巴基斯坦接受教育期間，從來沒有人提到過為我的殘疾提供便利。我憑著僅有的視力竭盡全力，盡最大努力去實現學術夢想。我不認為自己是殘疾人，也許是因為我倔強地獨立或者內化了一些恥辱。

  當我離開祖國去格拉斯哥大學攻讀碩士學位時，我的心態基本保持不變。我必須以殘疾學者的身份注冊，但我覺得這個詞不適用于我。其他殘疾學生面臨的挑戰似乎比我嚴峻得多，我覺得他們肯定更值得幫助。當有人向我提供幫助時，我通常會拒絕。

  在德國攻讀博士學位后，我認為可以繼續這條路。導師從沒和我談過個人問題，我也沒有提到自己的病情。我確信在完成研究后，除了可能要求額外一點時間來寫論文之外，我能夠在沒有任何便利的情況下完成博士學位。

  但命運自有安排。大約6個月后，我一直使用的局部藥物不起作用了。為了保住剩余的視力，我要做一個手術，需要休息幾周。我不得不將病情告訴導師和同事，他們表示支持并理解我。但我還是對所經歷的一切輕描淡寫，不想讓人覺得自己能力不足或者對研究不夠投入。

  手術進行得很順利，我盡快回到實驗室。在接下來的6個月里，一切都相對恢復到正常，直到一種不明損傷把我送進了醫院——我那只接近失明的眼睛即將被摘除。盡管那只眼睛失明了，但手術將改變我的人生。一方面，我要從痛苦中解脫出來；另一方面，我面臨著一個巨大的、不可逆轉的變化——一只假眼！

  在那之前，我的殘疾一直是不為人知的，現在我再也無法隱藏它了，我需要支持來面對手術和康復。我先預約了一次咨詢會話，然后與朋友、同事、導師討論這個問題，害怕被視為弱者的恐懼被收到的溫暖所掩蓋。手術之前，朋友們幫助我理解醫療資料，熟悉德國的醫院系統。之后，他們帶著鮮花和餅干等著我。雖然我遠離家鄉和親人，但我感到不那么孤獨了。

  手術已經過去一年了。從那以后，我一直試著對自己的病情更加開放——對我周圍的人，也對我自己。我意識到視覺障礙有時會讓自己處于不利地位，因此，我正在學習以一種不損害自尊的方式在工作中建立更好的溝通。有時討論殘疾仍然會讓我覺得自己沒那么堅強，而且可能會很尷尬，但我不再害怕。我現在的目標是保護剩下的視力，為自己和其他有類似經歷的人發聲。■

 

Ghazala Rauf是德國杜塞爾多夫大學的博士研究生。

DOI:10.1126/science.zths6zi

鳴謝：原文由美國科學促進會（www.aaas.org）發布在2024年5月9日《科學》雜志。本文由中國科學報社翻譯，官方英文版請見https://www.science.org/content/article/why-i-stopped-hiding-my-disability-as-a-phd-student。